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La beba de diez meses tiene Síndrome de Edwards.
Luz Francina fue diagnosticada con Síndrome de Edwards o Trisomía 18, una enfermedad cromosómica caracterizada por la presencia de un cromosoma adicional en el par 18, presentándose en uno de cada 6.000 nacimientos y siendo tres veces más común en niñas que en niños.
La pequeña nena nació el 7 de octubre del año pasado y desde entonces permanece internada en el Instituto Rawson, en Paraná. Sus papás, Jésica y Matías, oriundos de María Grande, cuentan con la autorización de los médicos para acceder a la internación domiciliaria pero IOSPER aún no terminó aspectos administrativos, que se dilatan y no permiten aún el traslado.
La alta tasa de mortalidad postnatal de esta enfermedad genética, como explicamos en nuestra edición anterior, es una realidad que estos valientes papás conocen y aceptan, pero con la condición de no resignarse. «Queremos llevarla a casa para tenerla con nosotros el tiempo que ella quiera estar con nosotros», subrayó la mamá.
Novedades
Matías Audisio y Jésica Gastaldi se mantienen juntos, unidos y fuertes. Necesitan respuestas rápidas y trabajan para eso. Su mamá destacó que la beba hace más de un mes está en habitación, a la espera de la internación domiciliaria porque ya supera el límite de internación en la Neo.
Ya no tiene el respirador, sí un oxigeno directo. Se alimenta por bomba de alimentación, requiere de la limpieza por la traqueotomía. Concretamente, necesita de enfermeras las 24 horas, un médico que la revise diariamente y de kinesiología, porque ayuda a que no vaya a ocurrir ninguna obstrucción en la traqueo.
«Cuando empezó a mejorar y los médicos nos dijeron que podía seguir con la internación en su domicilio, nos dirigimos al Ioper para ver qué necesitamos gestionar para que eso suceda y ahí comenzaron cuestiones administrativas y burocráticas que fueron demorando todo”, dijo.
Cansados de la falta de respuestas, los papás tomaron contacto con otros que pasaron por lo mismo y fue así que recibieron como sugerencia la intervención de un abogado, para posteriormente acudir a la Justicia por medio de un recurso de amparo. Desde el IOSPER quedaron, delante del juez, con el compromiso de agilizar el trámite.
Esperanza
Con el correr de los días fueron apareciendo noticias esperanzadoras. “Está más encaminada la situación”, confirmó su mamá. Y detalló que “En casa ya tenemos instalado el grupo electrógeno que lo llevó Enersa. Son muchas cosas a tener en cuenta y todo tiene que estar ser probado acá en la clínica y luego cuando se instalen en casa. El viernes 2 de agosto llegaron la mayor parte de los aparatos. Nos estarían faltando insumos y descartables. Ya estaría formado el equipo humano que la va a atender allá. No nos queremos ilusionar pero creo que la próxima semana tal vez se dé finalmente. Nos están faltando algunos medicamentos también”, aclaró.
“Ella, mientras tanto, está estable y ha estado bien, porque a veces está molesta o la tienen mal los mocos. Tiene sus días y momentos. Es muy cambiante”, reconoció Jésica al describir la situación de la pequeña luchadora.
