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El Consejo General de Educación (CGE) y la Asociación Entrerriana de Ayuda a Personas con Fibrosis Quística, Alguien como yo, planifican actividades de orientación para ayudar a los estudiantes con esta patología a mejorar su rendimiento escolar, su integración social y educativa.
Luego de la reunión de trabajo, la vicepresidenta de la Asociación, Daniela Colignón detalló “brindamos ayuda a pacientes con fibrosis quística. Por medio de un trabajo articulado con el CGE queremos abordar situaciones de acoso escolar que están sufriendo algunos pacientes en instituciones de la provincia a raíz de un desconocimiento de la enfermedad”.
“Sensibilizar e informar sobre este problema de salud es importante porque muchos docentes también tienen desconocimiento y esto hace que no sepan cómo actuar frente a estas situaciones y también ante casos de acoso escolar”, explicó Colignón.
Respecto al contacto con la Asociación, Colignón informó “los docentes o autoridades escolares que quieran contactarse con nosotros pueden hacerlo a través de nuestras redes sociales, Alguien como yo. Actualmente contamos con un equipo interdisciplinario de profesionales y pacientes recuperados que pueden acompañar y asesorar”.
La presidenta de la entidad, Fátima Heinze aseguró “todo niño con fibrosis quística debe desarrollar una vida casi normal; digo casi porque debemos aferrarnos a un tratamiento”.
La joven entrerriana, que le diagnosticaron fibrosis quística a los ocho años, agregó “poder hacer las mismas actividades que otros niños sanos, jugar, hacer deporte, ir a la escuela, compartir con los demás su experiencia sin tener temor alguno o vergüenza es muy importante”.
“Hoy en día, gracias al avance de la ciencia y las terapias, las personas con fibrosis quística llegan a ser adultos con futuro esperanzador y prometedor, pudiendo en ella estudiar, trabajar, formar una familia y realizarse por completo. Hay mucho por recorrer, pero también, mucha más esperanza de una mejor calidad de vida y el trasplante nos da ese aliento”, valoró Heinze.
Fibrosis Quística
Es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa poco frecuente. Afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a su espesamiento y a una disminución del contenido de agua, sodio y cloro, lo que provoca infecciones e inflamación que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, principalmente. Este espesamiento provoca infecciones respiratorias.
En la actualidad el diagnóstico se realiza en el nacimiento, a través de la prueba del talón. Posteriormente se confirma con el test del sudor y mediante pruebas genéticas.
En nuestro país, nacen de 300 a 400 niños por año con esta afección y sólo el 5 por ciento es detectado. Se manifiesta desde el nacimiento y se la confunde con la enfermedad celíaca. En Entre Ríos hay conocimiento de 55 casos.
Alguien como yo
Inició sus actividades en 2010. Familias, entidades públicas y privadas, organizaciones y ciudadanos, colaboran para dar a conocer esta patología, capacitar profesionales, brindar asistencia psicológica y legal para que todos los pacientes tengan acceso al tratamiento, como así también poder difundir sobre la donación de órganos ya que muchos pacientes fibroquísticos necesitan de un trasplante bipulmonar para vivir.
Poder también identificar casos no diagnosticados para que reciban en tiempo y forma la atención necesaria y adecuada que ayude a mejorar su calidad de vida, es otro de los objetivos de la Asociación.
